Dolor crónico, el mal invisible que se sufre en silencio

Comparto una interesante iniciativa en el abordaje multidisciplinar del dolor        crónico.   No todo son fármacos

Imagine, por un momento, sufrir dolor desde que se levanta hasta que se acuesta. A cada hora, a cada minuto, siempre. El dolor crónico condiciona la vida de cualquier persona y en la edad infantil puede convertirse, además, en un factor clave en lo que se refiere al desarrollo de la personalidad del individuo. Puede condicionar su vida adulta. Por ello, es de vital importancia llevar a cabo una intervención médica destinada a frenar –o al menos minimizar– ese dolor, así como realizar un tratamiento de fisioterapia. No parece tan obvio, pero es igual de necesario e imprescindible ofrecer una atención psicológica a los niños y adolescentes que padecen dolor crónico. Sin esa atención es casi imposible mejorar su situación y calidad de vida.

En este sentido, en 2017, un grupo de investigadores liderados por el doctor Jordi Miró, puso en marcha, gracias a la colaboración de la Obra Social «la Caixa», un programa de tratamiento psicológico del dolor crónico en adolescentes, que se ofrece de forma gratuita a través del Hospital Sant Joan de Reus. «El tratamiento del dolor crónico en niños ha de ser multidisciplinar porque, si no, está avocado al fracaso», asegura el doctor Jordi Miró, director de cátedra del dolor infantil en la Universidad Rovira i Virgili y coordinador del grupo de dolor infantil de la Sociedad Española del Dolor. «En España, se ofrece tratamiento médico y, en ocasiones, también fisioterapia; pero raramente se ofrece tratamiento psicológico». Sin embargo, el doctor apunta que «este último es imprescindible, sobre todo para entrenar y dotar al paciente de estrategias para afrontar el problema, que afecta a todos los ámbitos de la vida –prosigue, Miró–. Es importante ayudarles a hacer una reestructuración cognitiva para que no caigan en pensamientos negativos o catastróficos». El doctor Miró ha añadido que «también se les ayuda en lo que se refiere a la relaciones sociales; a saber responder de forma adecuada y asertiva a las demandas que les puedan hacer». Mediante el tratamiento psicológico se busca, además, «dotar a los pacientes de estrategias para mejorar el sueño, aumentar la práctica de actividad física, lo cual repercutirá probablemente en una mejora de la eficacia del tratamiento, reducir la fatiga, mejorar la calidad de vida y el estado de ánimo».

El tratamiento se concreta en sesiones grupales de hasta cuatro niños, todos ellos mayores de diez años, que se distribuyen y agrupan en función de su edad y sus necesidades concretas, y que se convocan dos veces por semana. Esta intervención psicológica, que se prolonga a lo largo de cinco semanas, es imprescindible porque «cuando el dolor se cronifica, la mejor manera de conseguir reducirlo o erradicarlo es mediante este tratamiento», destaca Miró, y añade que «si bien es cierto que en ocasiones el paciente puede llegar a mejorar de forma intuitiva, el tratamiento es la única forma de garantizar que se producirá de forma rápida y segura». De hecho, tal y como señala el doctor, están «observando ya como los profesionales sanitarios se han dado cuenta de la utilidad del tratamiento y lo valoran positivamente».

En España, una de cada cinco personas padece este «mal invisible», según datos de la Sociedad Española del Dolor.

Fuente:

https://www-larazon-es.cdn.ampproject.org/c/s/www.larazon.es/amp/sociedad/dolor-cronico-el-mal-invisible-que-se-sufre-en-silencio-CC17514204

...esos pacientes motivados

La actitud ante la enfermedad,  la clave para ser ayudado y poder ayudar.

Los médicos estamos acostumbrados a atender pacientes con enfermedades o problemas importantes, y aunque mucha gente piensa que eso nos hace inmunes, nada más lejos de la realidad: generalmente nos sensibiliza hasta el punto de necesitar en algunos momentos, coger un poco de perspectiva para poder ayudar, que es nuestro trabajo. 
A algunos nos cuesta en muchos instantes incluso, contener las lágrimas y otros, optan por distanciarse para no sufrir. Es razonable e incluso en ocasiones necesario, pero el enfermo se siente más comprendido cuando lo miras a los ojos aunque te brillen.

Ante la pregunta ¿Cómo se encuentra? ¿cómo lo lleva?, encontramos miradas muy expresivas, que te quieren por una parte poder expresar de verdad, la ansiedad, el miedo, la rabia, el sentimiento de “que mala suerte que me ha tocado”… son muchas cosas que querer decir y no salen las palabras, o salen mal. Por eso a mí me gusta más dar por hecho la realidad :”vaya mala suerte, eh?” incluso a veces se me escapa alguna palabra poco habitual en una consulta, y después siempre propongo una ayuda cercana, un profesional a quien consultar cualquier duda, síntoma u opinión de lo que está sufriendo y a la vez un hombro en el que llorar y apoyarse.

En medio tenemos que hablar de lo que está digiriendo, de lo importante de la familia y de los amigos: toda la red de soporte cercana tiene un papel fundamental y hay que ponerlo en valor para que ellos se sientan parte y el paciente lo palpe como tal.

Por último, hay que hablar sobre cómo aprender a escucharnos, a entendernos y a aceptarnos.  Es importante para enfrentarnos a lo que pasa, lo que nos está ocurriendo y a poder tomar la actitud oportuna en cada momento. Porque es fundamental la actitud. ¿Cómo si no enfrentarnos a una enfermedad?.

Siempre es difícil pero por esas cualidades, hay enfermos con una capacidad espectacular de luchar e incluso ayudar a los demás con su experiencia como auténticos profesionales-enfermos y otros que les cuesta encontrar las fuerzas y tienen que encontrarse ellos primero, porque la fuerza la tenemos todos, sólo hay que buscar ayuda y dejarse ayudar.

Nota: Dedicado a todos esos maravillosos pacientes (y amig@s) a los que he podido ayudar y ellos me han ayudado a mí dándome un ejemplo de lucha. Y por supuesto, a todos aquellos capaces de emplear su experiencia y su fuerza en ayudar a los demás.

El paciente puede y debe decidir

Toma de decisiones compartida: 

un modelo actualizado de relación médico-paciente

La toma decisiones compartida es un estilo de relación entre el profesional sanitario y el paciente que se puede aplicar a todo tipo de interacción o de consulta. Supone un cambio en la forma tradicional de la Atención sanitaria, puesto que pasamos de un modelo  paternalista a una relación más colaborativa.

El profesional sanitario aporta los conocimientos, el paciente y la familia intercambian información personal, familiar, social… toda aquella que sea importante por condicionar al paciente en la decisión que tiene que tomar.  Se deliberan las distintas opciones con el objetivo final de llegar a una decisión consensuada. Supone un trabajo de negociación continuado y respetar las decisiones del paciente que tome en un ejercicio de autonomía.

Las habilidades necesarias son: la empatía para establecer una relación de confianza, explorar y determinar las preferencias del paciente sobre la información que desea recibir y con quién, y por último la comunicación cálida y sencilla para que el paciente sienta que entiende la información y pueda decidir con seguridad.

Hay tres tipos de herramientas:

1.     Aquellas utilizadas por los clínicos en las entrevistas cara a cara: muestran la información utilizando frases cortas o gráficos, que pueden ser compartidos a través de un ordenador en una consulta. Son herramientas que no pueden ser utilizadas de forma independiente por los pacientes, por no poder ser entendidas sin el apoyo del profesional sanitario. Requieren un mínimo entrenamiento y aunque están diseñadas para adaptarse al tiempo de consulta, son incompatibles en las agendas actuales en Atención Primaria actuales.

2.     Aquellas que pueden utilizarse independientemente de la entrevista clínica: diseñadas para los pacientes, normalmente después de una primera consulta, y con el consejo de volver para continuar la discusión, o antes de la misma, para que los pacientes lleguen mejor informados y se puedan participar con seguridad en la toma de decisiones.

3.     Aquellas mediadas a través de redes sociales. Cada vez son más los grupos y comunidades de pacientes en Twiter y Facebook con foros de discusión y de ayuda con información en torno a determinadas  enfermedades.  También es importante que los profesionales  sanitarios participemos en la cura de contenidos en estas nuevas herramientas digitales.

Los profesionales sanitarios tenemos que estar disponibles y debemos involucrarnos en el proceso de toma de decisiones como una mejora sustancial en la relación médico-paciente.

https://www.osakidetza.euskadi.eus/.../Presentacion_Vol_22_n_3_Decisiones _compartidas.ppt

http://gestionclinicavarela.blogspot.com/2018/03/la-decision-compartida-medico-paciente.html

¿Porqué me duele tanto?

¿Porqué me duele tanto?

El dolor crónico y la Sensibilización Central

Cuando sufrimos dolor durante un tiempo prolongado, nuestras terminaciones sensitivas se quedan como irritadas, provocando una hipersensibilidad al dolor. La sensibilización central es percibir una señal amplificada del dolor en el Sistema Nervioso Central como consecuencia de esa “irritación” constante por un dolor mantenido durante un largo periodo de tiempo.

Os dejo un artículo que explica porqué pacientes con artrosis pueden tener una mala respuesta a analgésicos convencionales y muchas veces padecen además  cansancio, síntomas de ansiedad, depresión y trastornos del sueño.

http://elmedicointeractivo.com/el-dolor-cronico-con-signos-de-sensibilizacion-central-es-muy-prevalente-pero-esta-subdiagnosticado/

El Duelo

Hay mucha literatura sobre el duelo. En un momento tan difícil, puede ser interesante leer algo que te oriente a entender las sensaciones que tienes, pero es mucho más interesante hablar con alguien sobre ellas.

Con este escrito no pretendo suplir un libro,  sólo contar mi experiencia en la consulta y lo que hablo con mis pacientes para ayudarles a  sobrellevar el dolor.

Por ser un poco extenso, lo he dividido en dos partes: esta primera que es la teoría, los conocimientos básicos que comparto con mis pacientes para comprender lo que ocurre y otra con una reflexión de las experiencias vividas, tanto a nivel personal como profesional: ¡Quién no ha sufrido un duelo!

El duelo es el proceso de adaptación emocional que sigue a cualquier pérdida, sea un ser querido, una relación, un niño no nacido, una enfermedad que nos produce una pérdida en nuestra calidad de vida,  un empleo, incluso un cambio de casa o de colegio lo puede ser. El duelo es la reacción de la psique ante la pérdida de una persona, animal, objeto o evento significativo. Se trata de una reacción principalmente emocional y del comportamiento en forma de sufrimiento y aflicción, cuando un vínculo afectivo se rompe. Nos vamos a centrar en el duelo de un ser querido, por ser el más difícil al que nos enfrentamos en la vida, pero los demás duelos comentados, pueden tener rasgos comunes y es interesante reconocer lo que ocurre para gestionarlos bien.

El dolor en el duelo es TOTAL: biológico, psicológico, social, familiar y espiritual. Se afecta absolutamente la persona y su entorno hasta un punto indescriptible. Es por esto la dificultad en la elaboración de una nueva vida.

Están descritas varias etapas en el duelo que no siempre se cumplen todas ni en el orden señalado

1.     Fase de negación , normalmente los primeros días, es como el estado de shock inicial que no te lo terminas de creer o que casi estás escuchando a esa persona en su rutina cercana

2.  Fase de enfado, indiferencia o ira : son días diferentes, cambiantes, cada uno de una manera. Unos días te encuentras enfadado con el mundo, todo te sienta mal, a veces incluso terminamos pagándola con el que menos lo merece y luego te arrepientes de lo dicho o hecho… está justificado que te sientas mal, pero los demás no tienen la culpa de lo que pasa. Es mejor avisar a tu entorno cercano: “hoy estoy enfadado, no es nada contigo pero te aviso por si me ves raro/a; se me pasará”. Es una forma también de tomar conciencia de cómo nos sentimos. Es más probable que no hagamos o contestemos algo inmerecido de lo que luego nos arrepintamos y tengamos que pedir perdón.

Otros días de estos nos apetece estar aislados de los demás, no pasa nada. Tenemos que conocernos mejor y permitirnos esos “espacios”. Si alguien te pregunta, pues igualmente explicamos cómo nos sentimos. No nos equivoquemos: los demás nos respetan, estamos pasando un duelo y cada uno tiene una forma de expresar el dolor. La gente que nos quiere, nos quiere como somos y nos respeta: RESPETÉMONOS NOSOTROS TAMBIÉN.

Luego hay otros días en los que estamos en la rutina y que parece que no ocurre nada alrededor. De repente caemos en la cuenta de que esa persona ya no está, que raro, es como si hoy no sintiera nada… son los silencios de nuestro dolor, como una vía de escape. No tenemos que sentirnos mal por eso tampoco. Hay que dejar a nuestro cuerpo expresarse y nuestros sentimientos afloren como necesiten.

3.     Fase de negociación : es contigo mismo, como buscar cosas que te ayuden a sentirte mejor y no te hagan sentir culpable. En ocasiones el sentirse mejor crea sentimientos de culpa: no debe ser así.

4.     Fase de dolor emocional : qué voy a decir…ese dolor interior que no se calma llorando. Es la ansiedad en su mayor expresión.

5.     Fase de aceptación : es siempre la última fase por ser necesaria para seguir nuestra vida.

El tiempo que dura un duelo es variable, es personal y depende de la pérdida que estemos sufriendo: no es lo mismo un traslado de un colegio en un niño, que sufre la pérdida de unos amigos pero está haciendo otros, que por supuesto la pérdida de un ser querido. Lo que hablo siempre con mis pacientes en el duelo de un familiar es que no tenemos que poner fecha fin, hay que pasar un año entero con sus fechas difíciles: cumpleaños, aniversarios, Navidad,esos días que le encantaban del inicio de la primavera, o las fiestas del pueblo… esos momentos que nos recuerdan especialmente a esa persona y volver a sitios con recuerdos que remueven el alma. Cuando repetimos por segunda vez esas fechas el dolor es diferente, es ausencia pero no acompaña la rabia, es más llevadero y podremos seguir viviendo…

Respecto a los factores que influyen en el duelo son muchos y algunos ya los he comentado: nuestra personalidad, la naturaleza de vínculo de relación (no es lo mismo un abuelo, que un padre , que un hijo ¡!), el tipo de muerte: tampoco es lo mismo una enfermedad que nos avisa del posible desenlace y nuestra mente lo tiene más o menos presente aunque nos neguemos a aceptarlo, que una muerte violenta , un accidente que nunca está en la mente de nadie … o que un suicidio… en este último incluso aparecen sentimientos de culpa en los familiares que hay que hablar.

¿Y nosotros qué?, ¿qué podemos hacer por nuestros pacientes como profesionales?

ACOMPAÑARLES. Acompañar al enfermo hasta el final de su vida, pudiendo además así ir trabajando con la familia el duelo desde antes de la pérdida. Acompañar a los familiares en este proceso doloroso, asesorarles a que hablen sus sentimientos, se despidan de sus familiar: no hace falta expresarlo verbalmente si es difícil, sólo con un gesto, el contacto de las manos, un beso, escuchar música juntos… hay muchas maneras, tantas como situaciones porque cada uno somos exclusivos, y cada uno descubre lo que puede ser para él o ella , una expresión de cariño que le ayude a conectar con esa persona que tanto quiere y no sabe expresarle con palabras.

En el caso de haber sufrido ya la pérdida, ACOMPAÑAR a los familiares en su duelo. Nuestra labor como profesionales es ayudar a aceptar la situación, no juzgar, dejar expresar, tranquilizar…tener una escucha activa y una actitud empática…lo importante del poder de la palabra y del SILENCIO…buscar esos espacios que nos contestan en ocasiones preguntas que conocemos la respuesta…ese tiempo de oro que le denomino yo, donde la importancia se centra en la comunicación no verbal: EN LA MIRADA